Życie z Hypophosphatasia (HPP)

 W dniu dzisiejszym miałam przyjemność być gościem Pytania Na Śniadanie Wraz ze mną pojechała Wiceprezes Fundacji HypoGenek Katarzyna Tatara i Pani dr Izabela Michałus Zapraszam do obejrzenia naszej rozmowy https://youtu.be/sUtSQLWpjG0?si=SMiZzxSHBllnFsvN

https://www.youtube.com/watch?v=oIhRGPukOF8&list=PLR3h8DlU_TgObDgYGoQ3dRdx9Ht-k2wRK&index=16  

najnowszego artykułu gdzie mówię o życiu z hipofosfatazją. https://www.hellozdrowie.pl/kamila-dratkowicz-hipofosfatazja-lamie-moje-kosci-ale-ja-jestem-nie-do-zdarcia-na-chorobie-moje-zycie-sie-nie-konczy/

  W dniu 27 listopada 2023r miałam przyjemność brać udział w konferencji dotyczącej chorób rzadkich. https://youtu.be/JRxGXQSEAmY?si=B9s2pMB4Gbr5ZyRK Zaś wieczorem odbyła się Gala Wizjonerzy Zdrowia 2023 - edycja jesienna. Miałam przyjemność być jedną z osób, które otrzymały to wspaniałe wyróżnienie. Jestem bardzo szczęśliwa za tak zaszczytne wyróżnienie i docenienie mojej pracy. Pracy, która polega na pomaganiu innym często w bardzo trudnych dla nich chwilach. Bardzo serdecznie dziękuję całej kapitule za wyróżnienie mnie. A laudacja brzmiała tak Mówi o sobie, że jest kobietą nie do zdarcia; choć są dni, gdy budzi się tak zmęczona i z takim bólem, że nie może wstać. Cierpi na rzadką chorobę uwarunkowaną genetycznie, którą zdiagnozowano zaledwie u ok. 20 osób w Polsce. Jako studentka, gdy jeszcze mogła w miarę normalnie funkcjonować, chodziła po górach, na pielgrzymki, jeździła na obozy. Gdy choroba „posadziła ją na wózek” pracuje rękami – maluje obrazy, robi biżuterię z żywicy, wideo k

Benedykt Czuma ur. 27 stycznia 1941 roku w Niepołomicach, syn Ignacego Czumy, bratanek Waleriana Czumy (generała brygady Wojska Polskiego), brat Jerzego, Lukasza, Teresy, Katarzyny, Stanislawa, Cecylii, Huberta, Marii, Andrzeja. Ukończył Politechnikę Warszawską. W 1965 r współtworzył tajną organizację niepodległościową "Ruch". Za swoją działalność w czerwcu 1970 r został aresztowany i osadzony w Areszcie Śledczym Warszawa -  Mokotów. Wyrokiem Sądu Wojewódzkiego dla m. st. Warszawy został skazany na 6 lat, osadzony w Zakładzie Karnym w Strzelcach Opolskich, skąd po czterech latach został zwolniony na mocy amnestii we wrześniu 1974 roku  Od września 1980 r należał do NSZZ "Solidarność", którego struktury współtworzył w miejscu pracy, gdzie pełnił funkcję wiceprzewodniczącego Komitetu Założycielskiego. Był jednym z doradców Międzyzakładowego Komitetu Założycielskiego. W maju 1981 r wszedł w skład Zarządu Regionalnego NSZZ "Solidarność" Ziemi Łódzkiej, uczestn

Kochani dziś wstawiam linki do dawnych nagrań gdzie miałam przyjemność powiedzieć kilka słów o Hypophosphatasii i o życiu z tą rzadką chorobą genetyczną Zapraszam do wysłuchania i oglądania W dniu 8.10.2022r była emisja programu ŻYCIE JEST PIĘKNE.   https://youtu.be/Xu8CRIjXb_c  a tu macie link do strony TVP Łódź  https://lodz.tvp.pl/39016566/reportaze Zapraszam do obejrzenia odcinka z Studia Raban z moim udziałem https://youtu.be/v81f3VxCFPs Lub na str programu https://vod.tvp.pl/video/studio-raban,17072021,54854303 #studioraban W dniu 9 maja byłam w programie "Budzi się ludzi" zapraszam do obejrzenia - ze mną jest od 58 minuty https://lodz.tvp.pl/53697778/budzi-sie-ludzi-09052021 Audycja "Zdrowym być" w Radio Łódź: z dnia 5 maja 2021r.  Dziękuję bardzo serdecznie Pani Dorocie Matyjasik za miłą rozmowę :) https://youtu.be/pnexS6Zcddk Wypowiedź dla Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi wraz z Panią dr Izabelą Michałus  https://fb.watch/3Z7X46hyET/ Audycja &q

 Zapraszam na stronę Fundacji gdzie znajdziecie spis linków gdzie piszą o nas i o hipofosfatazji https://hypogenek.pl/pisza-o-hipofosfatazji/

Zostałam zaproszona do podcastu poświęconemu Hypophosphatasii Zapraszam Także Pani dr profesor Jolanta Sykut - Cegielska opowiedziała o HPP https://www.medexpress.pl/nauka-medycyna/podcast-rzadko-sie-o-tym-mowi-prof-jolanta-sykut-cegielska/